SMA hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir? Bakan Koca'dan SMA kampanyası hakkında açıklama

SMA olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi, çok sık rastlanmayan, kas kaybı ve zayıflamaya yol açan bir hastalıktır. Bebeklerin ölüm nedenlerinin birçoğu SMA olarak bilinir. Gündeme sık sık gelen ve en çok Batı’da görülen SMA hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir? Sorularının cevabı yazımızın detayında….

SMA hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir? Bakan Koca'dan SMA kampanyası hakkında açıklama
Editör: Eren Haklı
04 Ocak 2021 - 15:30 - Güncelleme: 04 Ocak 2021 - 15:45
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte yer alan motor sinir hücrelerinin kaybına sebep olarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe neden olan, kaslarda yüksek derece bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına sebep olan genetik olarak geçen bir hastalıktır.

SMA ETKİLERİ NELERDİR?

SMA hastalığı nedeniyle ortaya çıkan bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha fazla belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein salgılamadığı için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda ise istemli kaslar görevini yeterince yapamaz hâle gelir.

4 farklı çeşidi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" adıyla da bilinir. Bazı durumlarda zaman zaman yemek yeme ve nefes almayı bile oldukça güç hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları olumsuz etkilenmez ve his kaybı oluşmaz. Kişinin zeka düzeyi de etkilenmez, zeka düzeyi normal ya da normalin üzerinde bulunur.

 

SMA KİMLERDE GÖRÜLÜR?

Ülkemizde her 6000 doğumda bir nadiren görülen bu hastalık sağlıklı ama taşıyıcı olan anne ve babaların çocuklarında görülür. Anne ve babalar taşıyıcı olduklarının hiç farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarına devam ederken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA hastalığı ortaya çıkar. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında genel olarak SMA görülme oranı %25 olarak bilinir.
 

SMA HASTALIĞI NASIL TEDAVİ NASIL OLUR?

SMA hastalığının henüz kesin bir şekilde tedavisi bilinmemekte ancak tedavi bulma çalışmaları son hızla devam etmektedir. Fakat SMA hastalığının belirtilerinin azaltılmasına ilişkin çeşitli tedaviler uzman hekimler tarafından uygulanma sonucunda hastanın daha kaliteli yaşam sürebilmesine vesile olunabilir.

SMA teşhisi konmuş hastanın ailesinin veya diğer yakınlarının bakım konusunda bilinçlendirilmesi, evde bakımın daha iyi olması ve hastanın yaşam konforunun artmasında önemli bir rol oynar.

 
SMA HASTALIĞINA YÖNELİK DÜZENLENEN KAMPANYAYA BAKANDAN TEPKİ GELDİ
SMA hastası çocuklarının tedavisi için başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanlığı tepki gösterdi. Kampanyada yılbaşı piyango biletlerinden Varlık Fonu’na aktarılan paraların SMA hastaları için kullanılması isteniyordu.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yapılan yazılı açıklamada, yurtdışında uygulanan tedavi yöntemleri kast edilerek "Gen tedavisinin olumlu etkisine dair hiçbir somut örnek yok. İlaç şirketlerinin düzenbazlığı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına asla izin vermeyeceğiz" denildi.

Bakan Koca'nın açıklamasında kampanyanın "Türkiye devletini aciz göstermeye çalıştığı" da ifade ederek "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir" ifadesi kullanıldı.



YORUMLAR

  • 0 Yorum